Взявшись за руки

О детском церебральном параличе люди, которые никогда с ним не сталкивались, знают очень мало. Социальная изоляция инвалидов – пережиток советских времен, который и в XXI веке наша страна никак не может преодолеть. Поэтому очень часто родители больных детей предоставлены сами себе, и всё, что им остается, – бороться с недугом самостоятельно и, по мере возможности, помогать друг другу.

Пятнадцать лет назад у Натальи Смоляниной родилась дочь, которой был поставлен диагноз – ДЦП. В течение 12 лет семья испробовала множество методов лечения и реабилитации, побывала в разных городах России, Украины и Германии, но заметных улучшений не было. Вообще церебральный паралич – это непрогрессирующее заболевание, но по мере роста костей и мышц у ребенка нарушения опорно-двигательного аппарата усугубляются. У девочки уже начались проблемы со спиной, когда Наталья, наконец, нашла то, что искала.

Три года назад она услышала о программе «Рука – Мозг» и отправила дочь в Киев – к разработчику метода, реабилитологу Анатолию Смолянинову. Через 10 дней, по словам мамы, ребенка невозможно было узнать. Да и доктор-невролог, наблюдавший девочку, отметил значительное улучшение в состоянии ребенка.

В основе программы лежит нейрокинезитерапия – метод психофизической коррекции, способствующий нормализации тонуса мышц, улучшению осанки, увеличению объема движений, исчезновению контрактур. Очень важно, что идет равномерное распределение тонуса мышц, то есть где нужно тонус усиливается, где нужно – ослабляется. При медикаментозной терапии достичь этого нельзя, потому она зачастую не столько помогает, сколько вредит. Программа «Рука – Мозг» подразумевает постоянные занятия с ребенком, поэтому включает в себя обучение родителей специальным приемам и упражнениям. Она подбирается индивидуально, в зависимости от формы ДЦП и тяжести заболевания.

– Это всего лишь несколько упражнений в течение дня – делится информацией Наталья. – Методика позволяет устранять контрактуры неоперабельным способом. Сейчас я понимаю, что в течение 12 лет мы многое делали не правильно. Я не говорю, что все остальные методики плохие. Но эта программа универсальна и подходит для всех. Она – фундамент психического и физического развития. Ею могут заниматься не только дети с ДЦП, но и аутисты, дети с задержкой психического развития, с синдромом Дауна. Я сама занимаюсь по этой методике, и у меня перестала болеть спина. Групповые занятия имеют еще один положительный эффект – у детей происходит социализация, развиваются навыки общения.

После того как в эффективности программы у Натальи Смоляниной не осталось сомнений, предстояло решить финансовый вопрос. Доктор Смолянинов принимает в Киеве и в Словакии (Татры). Дорога, проживание и сами курсы стоят немалых денег. Не все могут позволить себе такие расходы, тем более, когда в семье больной ребенок. И тогда Наталья решила пригласить его в Белгород. К тому времени она уже возглавляла волонтерское движение «Луч Света».

Общественная деятельность Натальи Смоляниной началась с того, что она организовала для родителей и их детей с различными диагнозами паломническую поездку в Москву, в Покровский монастырь, чтобы те, кому так важно надеяться на чудо, смогли приложиться к мощам Матроны Московской. Кроме паломнических поездок волонтерское движение «Луч Света» организовывает лагерь для детей-инвалидов при поддержке Белгородской епархии. Первый международный семейный интеграционный лагерь прошел летом прошлого года на Рождественском подворье в Шебекинском районе. В течение недели 20 семей из разных регионов проходили реабилитацию на свежем воздухе, а их родители восстанавливали душевные силы.

Большинство мероприятий проводятся при спонсорской поддержке. Из 20 организованных волонтерами паломнических поездок 16 обошлись родителям бесплатно. Кое-какие деньги удается зарабатывать на проведении благотворительных ярмарок, концертов. Например, в 2015 году на благотворительном концерте в Доме офицеров удалось выручить 70 тысяч рублей. Эти средства идут на обследование и лечение детей.
Также в прошлом году впервые для детей-инвалидов была организована Новогодняя елка в Кукольном театре. В ней приняло участие около 150 родителей и детей, и все они были в восторге.

Волонтерское движение, организованное Натальей Смоляниной, действительно стало лучом света в темном царстве безнадежности и непонимания, в котором пребывают родители больных детей. И хотя доктор Смолянинов долго не соглашался приехать в Белгород по причине сильной занятости, он не мог позволить свету погаснуть. Год назад он впервые провел курс в нашем городе и обещал в течение трех лет курировать работу своего ученика – им стал муж Натальи, который обучился приемам нейрокинезитерапии и специальному массажу в Татрах под непосредственным руководством доктора Смолянинова.

Надо отметить, что занятия в Белгороде обходятся родителям детей с ДЦП гораздо дешевле, чем поездки в Европу. Информация об эффективности метода распространилась в интернете, и на курсы стали приезжать люди из других городов России. Наталья подчеркивает, что никакой платы за организацию занятий она не берет – все деньги идут на оплату визита и работы доктора Смолянинова. Так что пока ее проект нельзя назвать бизнесом, а ее саму – социальным предпринимателем, но в скором времени всё может измениться.

В 2014 году Наталья приняла участие в Школе социального предпринимательства, проводимой Центром инноваций социальной сферы. Там она впервые представила публике проект Кинезис Клуба – места, где семьи имеющие детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата смогут пройти комплекс коррекционных мероприятий по программе «Рука-Мозг». Центр также сможет предоставлять платные услуги людям без инвалидности. На сегодняшний день проблемой для волонтеров является отсутствие подходящего помещения для занятий. Наталья обращалась к городским властям, но свободных площадей, доступных для инвалидов-колясочников, не нашлось, либо необходимо было делать дорогостоящий ремонт.

Сейчас занятия проходят в арендованном помещении, но по замыслу Натальи у «Луча Света» скоро должен появиться собственный дом. Компания «Вега» предложила в одном из своих строящихся объектов помещение со скидкой 50% и с бесплатной отделкой под потребности колясочников. Сдача в эксплуатацию намечена на начало 2017 года. Выкупить помещение помогли родители Натальи, продав свою недвижимость. Специальные тренажеры, разработанные доктором Смоляниновым, уже заказаны. Остается найти 150 тысяч рублей на их оплату, и здесь Наталья тоже надеется на помощь неравнодушных людей. Тренажеры пока планируется установить в арендуемом помещении, где не один десяток детей-инвалидов уже ждут занятий. Аналогов таких тренажеров в России не существует.

Один в поле не воин – это правда. Но вместе можно сделать то, что в иных случаях кажется невозможным. Для этого надо лишь помнить, что чужой беды не бывает.