Любить не страшно

Ребенок появляется на свет и попадает в мир людей, где самым близким человеком становится мама. Она не только кормит и ухаживает, но и является проводником в этот противоречивый, запутанный, сложный мир, где порой белое называют черным, добро неотличимо от зла, радость одних может стать печалью других. Первый год жизни ребенка можно сравнить с миллионами лет земной эволюции. Он не только стремительно растет, набирает вес, садится, ползет и делает первые шаги, но и социализируется – узнает голос мамы, дарит первую улыбку, играет, копирует действия, мимику, начинает говорить.

Социализация затем не прекращается на протяжении всей жизни – песочница, ясли, детсад, школа, улица, институт, трудовой коллектив, друзья, семья… Но бывает и по-другому. Когда однажды ваш ребенок перестает отзываться на свое имя, не реагирует на просьбы, избегает смотреть в глаза, сторонится других детей, не говорит. Сначала вы списываете такое поведение на особенности характера, но вскоре понимаете, что что-то не так, идете к специалисту и слышите диагноз «аутизм». Вы не желаете в это верить, читаете об этом явлении всё, что можете найти, недоумеваете, как это могло случиться именно с вашим ребенком, ведь он нормально развивался, ничем серьезным не болел, никаких нервных потрясений не переживал. Что же могло послужить причиной?

Вы идете к другому специалисту – диагноз подтверждается. Вы спрашиваете, как это лечить? И в ответ слышите: «Это не лечится». И вы упираетесь в стену непонимания, равнодушия и отчаяния. А рядом стоит и смотрит куда-то глубоко в себя ваш ребенок. По-прежнему любимый и близкий, но, в то же время, бесконечно далекий: не докричаться до него, не достучаться. И время, сделав замысловатую петлю, возвращается вспять – к моменту рождения, когда без мамы ребенок не мог ни есть, ни пить, ни гулять. Диагноз связывает вас прочными веревками, и начинается совсем другая жизнь, больше похожая на хождение по запутанному лабиринту в поисках выхода.

Бег по кругу

«Сказка – это жизнь, придуманная душой, когда ей не подходит ее реальная жизнь».*

Людмила Шведова – мама ребенка с аутизмом. Первый год жизни сына был вполне обычным: роды прошли благополучно, мальчик рос и развивался. А потом вдруг Никифор перестал отзываться на имя, реагировать на просьбы, избегал визуального контакта. Родители поначалу не сильно беспокоились, решив, что таков его путь развития. При этом Людмила много знала об аутизме, когда-то подробно изучив тему по просьбе бабушки особенного ребенка. Но на собственного сына проецировать классическую триаду мама не спешила. Пока впервые не услышала осторожное предположение воспитателей центра Монтессори, куда водила Никифора.

– Аутизм – это поведенческий диагноз. Объяснить его причины однозначно пока не смогли, выделив лишь так называемую триаду: нарушение коммуникаций с внешним миром, когда речь не используется либо отсутствует вообще, – академическим голосом привычно объясняет Людмила. – Второй признак следует из первого – это нарушение социализации. И третий – стереотипное поведение, когда ребенок зациклен на чем-либо одном: кружению на месте, игрой с зеркалом, любимой сказке, стихотворении, музыке, игрушке.

Людмила с мужем – программисты. Привычка мыслить рационально, укладывая явления в стройную и точную математическую модель, первое время помогала сохранять веру, что все рано или поздно наладится. В три года Никифор успешно прошел медкомиссию и пошел в детский сад. Вскоре маму вызвали к заведующей и объяснили, что ребенок не может находиться в группе с нормальными детьми: он не слушает, не говорит, не играет, не может объяснить причину плача. И предложили пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), целью которой является определение уровня развития ребенка, а именно: выявление различных отклонений и назначение того или иного курса лечения или реабилитации.

Комиссия подтвердила аутизм у Никифора, а вот лечение и реабилитация стали заботой родителей. К слову, в нашей стране нет центров для лечения людей с расстройствами аутистического спектра. Лечение это длительное, комплексное, осуществляется с участием психологов, психотерапевтов, неврологов, дефектологов и логопедов. У нас же просто-напросто не хватает квалифицированных специалистов, и всё лечение сводится к приему нейролептиков в психиатрических клиниках. Да и лечением это сложно назвать. Поэтому в родителях детей с аутизмом прочно поселяется еще один страх: «Если со мной что-нибудь случится, что будет с моим ребенком?» И они сами пытаются их максимально социализировать, научить жить в обществе, самостоятельно обслуживать себя. И снова и снова наталкиваются на стену непонимания и неприятия. 

В поисках выхода

«Мысль – самая мощная после любви сила в мире».

Об аутизме в России почти не говорили до выхода документального фильма киноведа Любови Аркус «Антон тут рядом». Свою дебютную картину Аркус снимала четыре года после знакомства с Антоном Харитоновым. Прекрасная операторская работа Алишера Хамиходжаева, бесконечное терпение и неравнодушие Любы, сам Антон, который на наших глазах учится доверять людям, говорить с ними, плакать и смеяться. Фильм стал пронзительным откровением и свел вместе разных людей – журналиста и маму аутичного ребенка Екатерину Мень, других родителей, уставших бродить по кругу, телеведущую и сценариста Авдотью Смирнову, которая возглавила благотворительный фонд «Выход». Фонд финансирует и помогает реализовать независимые проекты, способные облегчить жизнь аутистов в России, спонсирует исследования, которые могут помочь в ранней диагностике, поддерживает школы и детские сады, готовые принимать у себя детей с аутизмом по программе инклюзивного образования.

– Аутизм в последние годы прогрессирует, – замечает Людмила Шведова. – В Америке по статистике каждый 88 ребенок болен аутизмом, в России официальных данных нет, но это не менее 1%, а при точной диагностике – каждый 68 ребенок. И при этом почти полное равнодушие общества и власти к этой проблеме. Поэтому когда мы с моим мужем Данилом узнали о возможности поучаствовать в открытии фонда «Выход в Белгороде», не раздумывая взялись за дело. Помогали писать программу, создавали презентацию, готовили документы на регистрацию.

Основатель фонда «Выход в Белгороде» Наталья Злобина тоже воспитывает особенного ребенка. Ей удалось в 2014 году договориться с руководством специальной коррекционной школы-интерната №23 о создании первого класса для пяти детей с аутизмом. Кроме учителя каждого ребенка в школе сопровождает тьютор – связующее звено между двумя мирами: аутичным и нейротипичным.

– С учителем нашим детям повезло. Светлана Коваленко искренне стремилась дать знания нашим детям, научить их выражать свои мысли и чувства, – рассказывает Людмила. – Но в полной мере эффекта инклюзии не было. В школе учатся детки с не меньшими проблемами – слабослышащие и слабовидящие. У них свои трудности в коммуникациях. Поэтому по окончании первого класса мы перевели Никифора на семейное обучение. И одновременно пришло понимание, что надо двигаться дальше. Так летом прошлого года родителями этого класса была создана некоммерческая организация «Синяя птица», помогающая семьям, имеющих детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.

Окно в неведомое

«Смех – доктор для печальной души».

У родителей детей с аутизмом даже после полного принятия диагноза возникает сложность с принятием ребенка таким, какой он есть. Они испытывают неловкость из-за особенностей его поведения. И в результате это приводит к тому, что они редко выходят с детьми в кино, театр, на концерты. Мы не видим этих особенных мальчиков и девочек и ничего о них не знаем, а дети с аутизмом, нежеланные в обычных детсадах, школах и развивающих центрах, не имеют возможности общаться с нейротипичными сверстниками.

Осенью прошлого года журналист Мария Литвинова и фотограф Алла Григорьева задумали фотопроект «Иллюминатор». Они разыскали с помощью организации «Синяя птица» 18 особенных детей и постарались через их увлечения или хотя бы тоненькую ниточку интереса заглянуть в маленькое окошечко их души, порой сокрытой от нас непроницаемым молчанием. Мамы приводили детей в фотостудию «Точка», где каждый уголок любовно создан умелыми руками Василия Кучмы. А там их встречали чуткая и внимательная Алла, готовая поймать в объектив неуловимое, и огромные глаза Маши Литвиновой, говорящие без слов: «Здесь вам рады, вас любят и очень хотят понять».

«Аутизм, образно выражаясь, это такой батискаф, внутри которого находится ребенок, а вокруг – огромный, пугающий океан, – пишет о фотопроекте Мария. – Ему сложно общаться через толстое стекло иллюминатора с другими людьми, а они не слышат и не понимают его. Но это возможно, если все стороны процесса постараются».

И все получилось. В середине марта в выставочном зале «Родина» состоялось не просто открытие фотовыставки – там встретились два мира, и ни один из них не остался прежним. С фотографий на нас смотрели дети – грустные, веселые, задумчивые, мечтательные, увлеченные, молчаливые. Дети, которым отчаянно хочется быть услышанными и понятыми. Эта выставка стала иллюминатором не только в закрытый мир детей, но и в мир их родителей. Они наконец-то могли говорить о своем ребенке не только с мамами таких же детей, но и с миром, который закрылся для них вместе с известием о диагнозе. Там же, на выставке, я познакомилась с Людмилой Шведовой, которая так волновалась, читая с листочка заранее написанную речь, что невольно вспомнился собственный тремор на сцене и подумалось: «Все мы немного аутисты».

Убежденность, что это не мы учим своих детей, а они приходят в нашу жизнь, чтобы чему-то научить нас, заставляла меня с рождения говорить с дочками, как говорила бы с подругой. Ведь нам не дано знать, о чем думает ребенок, пока он не научится говорить. А вдруг бесконечно повторяющиеся вопросы «Как тебя зовут?» или «Сколько тебе годиков?» заставляют его сомневаться в наших умственных способностях? А потом, когда дети заговорили, мне не раз приходилось убеждаться в их ничем не замутненной мудрости. Я задумалась о том, чему пришли научить своих родителей дети с аутизмом? И задала этот вопрос Людмиле Шведовой – маме девятилетнего Никифора. «Он учит меня любить, – ответила она. – Теперь я знаю, что любить не страшно».

*Все цитаты – афоризмы девочки с аутизмом Сони Шаталовой, которые она написала в 8 лет.